Ha avuto riscontri davvero ottimi, con la partecipazione di quasi 250 persone, il convegno organizzato da Bombardi Rettifiche all’Hotel Best Western di via Pasteur, a Reggio Emilia, per confrontarsi con un approccio multi-disciplinare su una patologia, la Miastenia gravis, piuttosto rara ma che comunque coinvolge circa 17.000 italiani. Una patologia di cui soffre Claudio Bombardi, Direttore Generale Bombardi Rettifiche, a cui è stata diagnosticata 10 anni fa. La sua intenzione, insieme alla moglie Claudia Buzzi con la quale ha affrontato il percorso di cura e superamento delle iniziali difficoltà, è stata quella di far conoscere meglio questa malattia, sensibilizzare la comunità e far capire a chi ne soffre che esiste una rete di professionisti e caregiver pronti ad aiutare i pazienti.
A condurre il convegno è stata la giornalista di Telereggio Manuela Catellani. In apertura dell’evento sono intervenute per un saluto l’Onorevole Ilenia Malavasi e la Presidentessa della Commissione per le politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna, Ottavia Soncini. Presenti anche la consigliera regionale Stefania Bondavalli, Francesca Bedogni Sindaca di Cavriago, Roberta Anceschi Presidente di Unindustria Reggio Emilia, Fabio Storchi Cavaliere del Lavoro.
Sono stati i medici dell’Istituto Besta Lorenzo Maggi, neurologo, e Renato Mantegazza, presidente dell’associazione italiana Miastenia e malattie immunodegenerative e direttore di neuroimmunologia e malattie neuromuscolari, sempre all’istituto milanese, a compiere una panoramica sulla patologia e le terapie oggi disponibili. “La Miastenia – ha spiegato Maggi – può presentarsi attraverso molti sintomi anche molto diversi tra loro: in generale una stanchezza molto pesante, soprattutto al pomeriggio o alla sera, o con problemi oculari come la palpebra che si abbassa in modo asimmetrico. O ancora la fatica a compiere certi movimenti, a sollevare la testa. Nei casi più gravi si arriva poi alla difficoltà di muovere arti superiori e inferiori, o di linguaggio, della masticazione e deglutizione oltre a una compromissione della funzione respiratoria. Una gamma di sintomi quindi che possono essere ben visibili oppure molto leggeri e difficili da “leggere”. Sono dovuti ad anticorpi che, come succede nelle malattie autoimmuni, attaccano alcuni recettori tra nervi e muscoli. La causa non è stata ancora identificata. Oggi la Miastenia viene spesso diagnosticata con ritardo, ma una volta riconosciuta è trattabile con un tenore di vita buono per i pazienti. Dal 2017 abbiamo avuto anche un forte incremento delle terapie disponibili”.
Luca Codeluppi, Neurologo specializzato in Malattie neuromuscolari del Santa Maria Nuova di Reggio, ha parlato della gestione delle patologie neurologiche sul territorio. “La rete della neurologia provinciale è diffusa e ben presente, per la fase diagnostica è stato avviato il progetto Rete Miastenia, nato prima del Covid poi ritardato dalla pandemia, che ora potrà diventare uno strumento molto importante, con una rete multidisciplinare intra-aziendale che coinvolgerà tutti i servizi coinvolti nella diagnosi e nelle terapie, dalla neurologia alla chirurgia, dalla radiologia al laboratorio analisi e tutti gli altri”. “Per una persona addetta ai lavori – ha aggiunto il dottor Mantegazza – è facile riconoscere questa malattia, ma un medico che non la conosce può fare ovviamente più fatica. Ci vorrebbe un sistema unificato tra i neurologi che operano negli Istituti italiani, con metri di valutazione omogenei, che portino ad uno score riconosciuto della malattia così da riconoscerla rapidamente. Ad oggi è un problema che condividiamo con colleghi in tutta Europa e il resto del mondo, e che dobbiamo impegnarci per superare”.
È stata poi analizzata la patologia nei particolari, a partire dai pazienti pediatrici e poi in quelli anziani, oncologici e nelle donne in gravidanza con interventi dei medici Carlo Fusco (direttore della struttura complessa di neuropsichiatria infantile dell’Ausl di Reggio), Carlo Alberto Cesaroni (medico di neuropsichiatria dell’Ausl), Luca Codeluppi, Lucia Mangone (medico chirurgo, specialista in oncologia, responsabile registro tumori reggiano e vice-responsabile del registro mesoteliomi dell’Emilia-Romagna), Giulia Veronesi (medico chirurgo specialista in chirurgia toracica e robotica del San Raffaele di Milano).
A seguire Romina Gibertoni (referente dell’Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta) e il dottor Mantegazza hanno illustrato le attività dell’Aim per sostenere la divulgazione sulla malattia, attraverso ad esempio la raccolta di testimonianze dei pazienti, pubblicazioni, interviste “con l’obiettivo – ha spiegato Gibertoni – di non fare sentire sole le persone alle quali è stata diagnosticata la Miastenia, dare loro consigli sulle terapie e i farmaci da assumere”. Non solo: al convegno era presente un kit con un giubbino con pesi al suo interno, una mascherina, dei pesi le braccia, per far provare alle persone cosa avverte un paziente miastenico. Mantegazza ha illustrato il percorso che l’Aim sta compiendo per avere un Registro italiano dei pazienti miastenici, che ad oggi non esiste ma dovrebbe divenire realtà all’inizio del prossimo anno. Il sito dell’Associazione è www.miastenia.it, mentre la mail alla quale fare riferimento per indicazioni e consigli è aim@miastenia.it.
La parte conclusiva del convegno è stata dedicata al ruolo dei caregiver, chi vive e assiste da vicino le persone miasteniche: ne ha parlato in primis Claudia Buzzi, poi Domenico Depietri, medico di famiglia dei Bombardi, Alberto Battezzati (direttore della nutrizione clinica – auxologico città studi Icans), Stefania Venturi (farmacista, titolare della Farmacia Gallingani-Venturi di Montecavolo) e Alberto Raggi (psicologo della struttura di neurologia salute pubblica e disabilità al Besta).
La registrazione del convegno nei prossimi giorni sarà messa a disposizione su questa pagina.
Scarica e consulta le slide presentate durante il convegno >
La Miastenia è una patologia rara che in Italia coinvolge comunque circa 17.000 pazienti, secondo gli studi più recenti. Ma potrebbero essere anche di più, perché si tratta di una malattia difficile da diagnosticare, che spesso, come successo inizialmente anche a Claudio Bombardi, viene scambiata come sintomi legati allo stress eccessivo.
Desideriamo esprimere la nostra più sincera gratitudine per la preziosa collaborazione ai partner che hanno reso possibile il convegno
Il convegno di sabato ha visto la collaborazione di Istituto Besta e Ausl, Comune di Reggio Emilia, Comune di Cavriago, Provincia di Reggio, Croce Verde di Reggio, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta, Siucp (Società italiana di colonproctologia), Gast onlus, Next – Nuova economia per tutti, Rotary Club Reggio Emilia e Terre di Matilde, Maestri del Lavoro, Ucid (Unione cristiana imprenditori e dirigenti), Farmacia Gallingani Venturi, Check up Service, Calypsosalute (Medicina, fisioterapia e riabilitazione) di Bibbiano, Unicredit.
